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Consentement et confidentialité

Partie n° 2

Dans la « Partie n° 1 », nous vous avons exposé un problème grave. Après leur rencontre avec le Dr Randall, Mike et Janice ont longuement discuté. Ils sont de retour dans le cabinet du médecin pour le suivi. Janice, Mike et le Dr Randall discutent des options ayant trait à Janice et à sa grossesse.

Exercice de réflexion n° 2

Lisez les options et les questions qui y sont associées. Pour vous aider à comprendre comment chaque option se présente dans la relation entre le médecin et sa patiente, les options sont accompagnées d’un extrait vidéo. Lisez les questions associées à chaque option avant de prendre votre décision. Quand vous aurez terminé l’exercice de réflexion, vous pouvez lire les commentaires touchant l’exercice ou consulter les autres ressources énumérées à la fin du cas.

Vous avez annoncé à Janice qu’elle était également porteuse du VIH; elle se présente à votre cabinet, avec Mike, pour discuter de ses inquiétudes au sujet de la poursuite de sa grossesse. Lisez les options suivantes et réfléchissez à la façon dont vous auriez répondu à leurs questions et à leurs préoccupations.

Que feriez-vous?

Dr Randall : Je suis content de vous voir tous les deux aujourd’hui. Alors, Janice, est-ce que tu as décidé comment tu veux procéder?

Janice : Je dois dire que je suis un peu embrouillée.

Dr Randall : Je pense que je peux clarifier des choses pour toi.

Janice : Comment savoir si le bébé est séropositif? Ce que je veux dire, c’est que je ne peux pas supporter l’idée d’infliger ça à mon bébé.

Dr Randall : Ce que je peux te dire c’est que grâce aux traitements, le risque de transmission est considérablement réduit.

Janice : Est-ce que je vais pouvoir l’allaiter?

DRandall : J’ai peur que ce ne soit pas possible.

Janice : Puis un avortement? Peut-être qu’on ne devrait même pas avoir ce bébé. Et si je tombe malade puis que je ne peux plus m’en occuper?

Mike : Non, non. Je veux que Sam ait un petit frère ou une petite sœur…

Janice : Je pense que tu as perdu le droit de décider quand tu as arrêté de penser à nous.

Mike : Non, je suis le père et j’ai le droit…

Janice : Tu aurais dû y penser avant…

Dr Randall : Mike, Janice. La situation est déjà très tendue, alors le mieux, ce serait d’essayer de discuter calmement des options qui s’offrent à vous. Compte tenu de la situation, je vous suggère de voir un conseiller qui va vous aider à passer au travers. Calmez le jeu un peu.

Janice : Est-ce que je devrais avoir un avortement? Peut-être qu’on ne devrait même pas avoir ce bébé. Et si je tombe malade puis que je ne peux plus m’en occuper?

Dr Randall : L’avortement est une option possible et si vous désirez emprunter cette voie-là tous les deux, je vais devoir vous référer à un autre médecin. Mes convictions personnelles m’interdisent de participer à ce genre de procédures. Par contre, je connais un médecin à qui je réfère des patients dans ces cas-là et je peux vous assurer qu’il est très compétent.

Janice : Est-ce que je devrais avoir un avortement? Peut-être qu’on ne devrait même pas avoir ce bébé. Et si je tombe malade, comment est-ce que je pourrais m’en occuper? Peut-être que c’est mieux pour tous si j’ai un avortement.

DRandall : Les traitements contre le VIH donnent des résultats très probants de nos jours. Tu vas probablement vivre de très nombreuses années en santé. Tu dois être absolument certaine de la voie que tu choisis. Pour beaucoup de gens, l’avortement c’est un infanticide, et tu vas avoir à vivre avec cette décision-là le reste de tes jours. Il faut que tu sois à l’écoute de comment tu te sens par rapport à l’idée d’enlever la vie à ton bébé.

Janice : Docteur, j’ai beaucoup lu sur le VIH et ses traitements et j’ai de grands doutes quand je pense à mettre toutes ces toxines dans mon corps. Je suis vraiment inquiète au sujet du bébé.

Dr Randall : Tu dois recevoir des traitements. Sans traitement, tu pourrais devenir très malade et tu ne pourrais pas t’occuper de ton bébé.

Janice : Mais, c’est quand même possible que le bébé n’ait pas été affecté.

Dr Randall : Ouf… Sans traitement, le risque de transmission est d’environ 25 %; c’est très élevé. Avec le traitement, le risque est de moins de 2 %.

Janice : Donc, tu me dis que mon bébé pourrait être séropositif que je reçoive des traitements ou non?

Dr Randall : Non, le risque serait considérablement moins élevé.

Janice : Mais dans tout ce que j’ai lu, on dit que maintenant les gens vivent bien avec le VIH.

Dr Randall : Oui, parce qu’ils se font traiter et les traitements se sont beaucoup améliorés ces dernières années. Je devrais fixer un rendez-vous à la clinique du VIH, ils vont être en mesure de te fournir l’information dont tu as besoin, pour prendre… pour faire des choix… de bons choix pour toi et pour ton bébé. Tu me donnes la permission de faire ça?

Janice : Ouais. Merci.

Dr Randall : Parfait.

Janice : Est-ce que les médicaments vont me rendre malade? J’ai entendu dire qu’ils peuvent te faire prendre du poids, causer des lésions cérébrales…

Dr Randall : Il y a des effets secondaires avec les médicaments utilisés aujourd’hui, mais c’est beaucoup mieux que ceux qu’on utilisait dans le passé. Les gens séropositifs vivent longtemps et en santé, à condition de recevoir des traitements. Mais, nous allons devoir discuter des garanties d’assurance dont vous disposez. Ces médicaments-là peuvent être très dispendieux.

Mike : Bien on a un régime d’avantages sociaux.

Dr Randall : Humm… il est fort probable que les médicaments les plus chers ne seront pas couverts… ils peuvent être terriblement dispendieux, de 25 000 $ à 30 000 $ par année.

Janice : Mais comment les gens y parviennent?

Mike : Ouen, qui peut se payer ça?

Janice : C’est vraiment beaucoup, beaucoup trop d’argent, c’est injuste. Qu’est-ce qu’on nous dit? Qu’il y a juste les riches qui méritent des traitements?

Dr Randall : En fait, il y a des programmes en place qui aident à couvrir les coûts des traitements. Je vais demander à ma secrétaire de vous remettre les coordonnées pour ces programmes à votre sortie.

Janice : Mais, qu’est-ce qu’on va faire?

Commentaires

Commentaires associés à l’option no 1
Sur le plan juridique, la bonne réponse à la question no 1 est que Mike n’a aucun droit sur les décisions que sa conjointe prendra au sujet du bébé. Les lois canadiennes sont assez claires : jusqu’à sa naissance, du moins, le fœtus est considéré comme faisant partie de la femme enceinte et il n’a aucun droit en tant que personne. Son père biologique n’a lui non plus aucun droit. La femme enceinte prend elle‑même ses décisions, et il faut les respecter. Toutefois, dans l’intérêt de sa relation, il revient au Dr Randall d’aider les conjoints à prendre une décision qui leur conviendra tous les deux, même s’ils doivent faire un compromis.

Le Dr Randall devra donc dire à Mike que la décision finale revient à Janice. Il lui faut, pour cela, faire preuve d’une grande sensibilité et mettre à contribution ses aptitudes de communication. S’il estime ne pas être en mesure de bien gérer la crise, il peut aiguiller les conjoints vers un autre professionnel de la santé qui a davantage d’expérience dans ce domaine. S’il agit ainsi, il se comporte de manière responsable parce qu’il comprend ses propres limites et qu’il a connaissance des autres ressources en santé. (Voir Ressources communautaires ci-bas.)

Commentaires associés à l’option no 2
Aucune discussion ne suscite autant d’émotions qu’une discussion concernant une interruption de grossesse. Il ne nous est pas possible, dans le présent commentaire, d’exposer les enjeux complexes au sujet desquels s’opposent les pro‑choix et les pro‑vie. Le but du présent exercice est de vous amener à réfléchir à votre propre position éthique sur l’avortement. Les médecins ont des valeurs personnelles. Elles sont profondément ancrées dans leur histoire personnelle et leur culture et ont une influence sur leur comportement en tant que professionnels. Il est important pour un médecin de définir ses valeurs de façon à ce qu’elles n’influent pas de manière inappropriée sur ses relations avec les patients. Dans le cas qui nous occupe, le médecin a la responsabilité d’aider sa patiente à prendre la meilleure décision pour elle. Le fait que le médecin estime qu’il s’agit d’une mauvaise décision, voire d’une décision irrationnelle, importe peu : tant que la patiente a la capacité de prendre une décision, il faut la respecter.

Par contre, on ne peut pas s’attendre à ce qu’un médecin agisse à l’encontre de ses propres principes d’éthique tout simplement parce que c’est ce que veut son patient. Si, après une bonne discussion, le Dr Randall estime que Janice a pris une décision éclairée en choisissant de se faire avorter, il doit continuer à la soutenir. S’il estime qu’il ne peut pas le faire parce que cela est contraire à ses principes personnels, il doit l’aider à obtenir quand même des soins. Agir autrement reviendrait à l’abandonner.

Commentaires associés à l’option no 3
Le Dr Randall peut être sincèrement convaincu qu’il serait dans l’intérêt de Janice de la dissuader de se faire avorter (selon le principe de bienfaisance), mais cela n’est pas la façon de faire. S’il utilise des expressions comme « tuer le bébé », le Dr Randall impose ses propres croyances à Janice. Elle ne pourra pas donner un consentement libre et éclairé. Le Dr Randall ne devrait pas lui faire part de ses convictions personnelles touchant l’interruption de grossesse.

Les médecins doivent être sensibilisés à la possibilité que des formes subtiles de coercition puissent s’exercer.

Commentaires associés à l’option no 4
Une femme enceinte ayant toutes ses facultés a le droit de refuser un traitement, même si cette décision risque de blesser ou de tuer le fœtus. (Voir les commentaires associés à l’option no 1.) Selon le point de vue qui prévaut, seule la femme enceinte peut évaluer toutes les options qui s’offrent à elle, dans son cas particulier, surtout s’il lui faut choisir entre sa propre santé et celle du bébé.

Cela dit, il arrive que les tribunaux aient tranché en faveur des droits du fœtus, par exemple en ordonnant l’incarcération d’une femme enceinte accro à la colle, dans le but de protéger le fœtus. L’approche privilégiée consiste à discuter avec la femme enceinte des motifs de sa décision pour s’assurer qu’elle n’entretient pas d’idées fausses et qu’elle prend sa décision de manière tout à fait éclairée.

Au Canada, le consentement comporte trois aspects :

  1. Il doit être fondé sur la divulgation d’information (consentement éclairé)
  2. Le patient doit être apte à donner son consentement
  3. Le patient doit pouvoir donner son consentement librement

Divulgation d’information
La question de savoir combien d’information il faut donner à un patient a alimenté bien des débats. En donnant trop d’information à un patient, on peut le mêler ou encore lui faire peur. Si on ne lui en donne pas assez, le patient ne pourra pas prendre lui‑même la meilleure décision possible.

Dans certaines sociétés, il faut se demander quelle information un médecin divulguerait dans une situation semblable. On peut considérer que cette approche est paternaliste puisqu’elle place l’opinion du médecin sur ce qu’il convient de faire au‑dessus du droit à l’autonomie du patient.

Dans bon nombre de sociétés occidentales, la question est de savoir quelle information un patient raisonnable aimerait recevoir. Cela met l’accent sur le patient, mais permet toujours au médecin de déterminer ce qu’est un « patient raisonnable ».

Au Canada, depuis l’arrêt Reibl c. Hughes, la question est de savoir ce qu’une personne raisonnable désirerait savoir dans une situation donnée. Cela place une plus grande responsabilité tant sur le médecin que sur le patient. Considérez le cas suivant :

Vous recommandez une opération chirurgicale pour un syndrome du canal carpien. Allez‑vous communiquer l’information de la même manière si :

  • La patiente est une mère de famille d’accueil qui travaille à la maison?
  • Le patient est un programmeur?
  • Le patient est un violoniste professionnel?

En ne donnant pas l’information adéquate, un médecin néglige le caractère volontaire de la décision du patient. Il faut donc soit que le médecin connaisse très bien son patient, soit qu’il évalue minutieusement la situation de son patient pour s’assurer que ce dernier a vraiment donné un consentement éclairé. La plupart des plaintes déposées par des patients à l’encontre de leur médecin ont trait à un consentement fondé sur une divulgation inadéquate des renseignements.

Revenons à la réaction de Janice lorsqu’elle a appris qu’elle devait se soumettre à un test de dépistage du VIH. Le consentement qu’elle a donné aux analyses sanguines « de routine » était‑il vraiment éclairé?

En ce qui concerne la capacité, il faut communiquer l’information au patient et il faut que celui‑ci semble la comprendre. La question de la capacité se présente habituellement dans le cas d’un patient qui a un problème de santé mentale, d’un patient mineur ou d’un patient âgé. Il existe de très bons protocoles permettant de déterminer la capacité (voir « Joint Centre for Bioethics »).

Le caractère libre de la décision signifie qu’il n’y a pas eu de coercition de la part du médecin. La coercition peut s’exercer de manière subtile, souvent de manière inconsciente ou en toute bonne foi — le médecin sait que ce qu’il recommande est indiqué, étant donné le problème de santé du patient. Il peut être difficile de comprendre pourquoi une personne sensée rejetterait votre conseil. Il est donc indiqué d’explorer ses motifs. Par contre, la commercialisation de la médecine, dans certains pays, peut amener un médecin à adopter une approche « c’est à prendre ou à laisser »; « voici le produit que je vous propose (opération ou traitement). Si vous en voulez, très bien, si vous n’en voulez pas, c’est également très bien. »

Dans le cadre du processus de consentement, les aptitudes à la communication nécessaires  font partie des aptitudes les plus difficiles de la pratique médicale. Comment pensez‑vous que le Dr Randall s’en est tiré? Qu’auriez‑vous fait différemment?

Pour en apprendre davantage au sujet du processus de consentement, consultez les articles du « Canadian Medical Association Journal » énumérés dans la section « Ressources ».

Pendant une consultation clinique, le médecin et le patient échangent de l’information. Dans la première partie de la plupart des consultations, c’est habituellement le patient qui donne au médecin des renseignements concernant son problème de santé. À la fin de la consultation, c’est en général le médecin qui donne des renseignements au patient, soit pour lui expliquer le problème possible, soit pour obtenir son consentement à des examens, un traitement ou d’autres conseils.

Les conseils forment un type particulier de communication médicale et sont plus que la simple transmission de renseignements à un patient. Lorsqu’il prodigue des conseils, le médecin cherche en général à amener son patient à changer son attitude ou son comportement dans le but d’améliorer son état de santé. Ces types de conseils, qui visent la promotion de la santé, sont particulièrement importants dans le milieu médical canadien, puisque les retombées de la toxicomanie, de l’obésité, du tabagisme ou du non‑respect d’un traitement engloutissent une grande partie de nos ressources en santé.

Les médecins s’appuient souvent sur le modèle de counseling proposé par Prochaska, qui décrit les cinq étapes par lesquelles les gens passent avant de changer de comportement (J.O. Prochaska, 1995).

  • Précontemplation
  • Contemplation
  • Détermination
  • Action
  • Maintien

Le médecin a la responsabilité non pas de dire à un patient ce qu’il devrait faire, mais plutôt de déterminer à quelle étape du changement son patient en est rendu afin de l’aider à adopter des comportements plus sains. Il doit lui suggérer des changements à apporter, le soutenir et lui faciliter la tâche.

Voir la section Antécédents sexuels dans le module sur les compétences en communication médicale.

D’autres professionnels de la santé sont parfois mieux placés pour donner certains types de conseils. Ils peuvent avoir une expertise particulière dans un domaine donné et être en mesure de passer plus de temps avec le patient. Voici quelques exemples :

  • Les diététiciens peuvent faire l’anamnèse alimentaire complète et donner des conseils en matière de nutrition.
  • Les responsables des programmes de sevrage alcoolique, par exemple les Alcooliques anonymes.
  • Les responsables des cliniques d’abandon du tabagisme.
  • Les travailleurs sociaux et les psychologues cliniciens qui doivent régler de nombreux types de situations de vie stressantes.
  • Les responsables des services d’éducation ou de counseling axés sur un problème précis, par exemple le diabète, l’asthme ou la fibrose kystique.

Ces services ne sont pas toujours disponibles dans toutes les régions, et, dans certains cas, les programmes provinciaux ou territoriaux n’en couvrent pas les frais.

À votre avis, quels types de conseils seraient utiles à Janice et à Mike?


 

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